Support & Care Materials
(MATERIALES DE SOPORTE Y CUIDADO)

Spanish (ESPAÑOL)

PPMD se dedica a expandir los recursos de Duchenne para familias de habla hispana. Si tiene preguntas adicionales sobre recursos, investigación o atención, ¡envíenos un correo electrónico a spanish@parentprojectmd.org! Trabajaremos con un intérprete médico certificado para brindarle recursos y orientación.

videoteca

PPMD ha creado un video para que los niños expliquen Duchenne y varias presentaciones sobre cuidados para familias de habla hispana.

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Care Imperatives (Imperativos Duchenne)

PPMD, WDO y TREAT NMD trabajaron en conjunto para crear una página con recomendaciones para la atención y cuidado, de pacientes, llamado los Imperativos Duchenne MD. Este documento pretende ser una referencia rápida para los proveedores médicos que pueden no estar familiarizados con este diagnóstico.

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PJ Nicholoff Steroid Protocol (PJ Nicholoff Protocolo de esteroides)

Los pacientes que toman esteroides crónicos diarios a menudo tienen una cobertura de cortisol ineficaz, lo que puede conducir a una crisis suprarrenal, en el caso de una lesión o enfermedad grave, o durante una experiencia quirúrgica. El Protocolo de esteroides PJ Nicholoff fue desarrollado y publicado para abordar todos los problemas relacionados con problemas relacionados con los esteroides.

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Portadoras de la Distrofia Muscular de Duchenne: Respuestas a Sus Preguntas

Ser una portadora de Duchenne puede afetar muchos aspectos de la vida de una mujer, incluyendo su cuidado de la salud, planifícacion familiar, y su salud mental. Este folleto es una guía completa de las preguntas más frecuentes de las portadoras. Fue desarrollado en colaboracíon con portadoras y expertas en neurología, cardiología y psicología.

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Gama de gestión de movimiento

Este documento resume las pautas y definiciones de opciones de tratamiento para controlar el rango de movimiento en niños y adultos con Duchenne. No todo lo contenido en este documento se aplicará a todas las personas con Duchenne, y es mejor que los planes individualizados los lleve a cabo un fisioterapeuta experimentado.

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Emergency Information – Wallet Card (Información de emergencia – Tarjeta para la cartera)

Esta tarjeta simple pero extremadamente importante para su cartera lo ayudará a hablar con los médicos, las enfermeras y la administración del hospital, si su hijo se enferma o lesiona repentinamente.

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Emergency Information – Large Weatherproof Card (Información de emergencia – Tarjeta grande resistente a la interperie)

Estas tarjetas de emergencia son de mayor tamaño, resistentes a la intemperie e incluyen una cadena para un fácil acoplamiento a mochilas, scooters, cochecitos, sillas de ruedas y otros dispositivos de movilidad. Las tarjetas son de dos caras; el lado español enfatiza información importante para las familias y la información de contacto de emergencia, y el lado inglés está dirigido a profesionales de la salud / personal de primeros auxilios que cuidan de usted o su hijo.

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