Support & Care Materials
(MATERIALES DE SOPORTE Y CUIDADO)
Spanish (ESPAÑOL)
Care Imperatives (Imperativos Duchenne)
PPMD, WDO y TREAT NMD trabajaron en conjunto para crear una página con recomendaciones para la atención y cuidado, de pacientes, llamado los Imperativos Duchenne MD. Este documento pretende ser una referencia rápida para los proveedores médicos que pueden no estar familiarizados con este diagnóstico.
PJ Nicholoff Steroid Protocol (PJ Nicholoff Protocolo de esteroides)
Los pacientes que toman esteroides crónicos diarios a menudo tienen una cobertura de cortisol ineficaz, lo que puede conducir a una crisis suprarrenal, en el caso de una lesión o enfermedad grave, o durante una experiencia quirúrgica. El Protocolo de esteroides PJ Nicholoff fue desarrollado y publicado para abordar todos los problemas relacionados con problemas relacionados con los esteroides.
Emergency Information – Wallet Card (Información de emergencia – Tarjeta para la cartera)
Esta tarjeta simple pero extremadamente importante para su cartera lo ayudará a hablar con los médicos, las enfermeras y la administración del hospital, si su hijo se enferma o lesiona repentinamente.
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Emergency Information – Large Weatherproof Card (Información de emergencia – Tarjeta grande resistente a la interperie)
Estas tarjetas de emergencia son de mayor tamaño, resistentes a la intemperie e incluyen una cadena para un fácil acoplamiento a mochilas, scooters, cochecitos, sillas de ruedas y otros dispositivos de movilidad. Las tarjetas son de dos caras; el lado español enfatiza información importante para las familias y la información de contacto de emergencia, y el lado inglés está dirigido a profesionales de la salud / personal de primeros auxilios que cuidan de usted o su hijo.
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Portadoras de la Distrofia Muscular de Duchenne: Respuestas a Sus Preguntas
Ser una portadora de Duchenne puede afetar muchos aspectos de la vida de una mujer, incluyendo su cuidado de la salud, planifícacion familiar, y su salud mental. Este folleto es una guía completa de las preguntas más frecuentes de las portadoras. Fue desarrollado en colaboracíon con portadoras y expertas en neurología, cardiología y psicología.
BrainPOP (BrainPOP – Distrofia Muscular De Duchenne)
El querido dúo animado de BrainPOP, Tim y Moby, presentan el tema de Duchenne en esta breve película animada. Producido en asociación con Parent Project Muscular Dystrophy, este video de cuatro minutos se esfuerza por proporcionar a los niños de todas las edades una comprensión clara de Duchenne.
PPMD’s End Duchenne Tour: Series remotas en Español (Spanish Remote Series)
Visita nuestro tour remoto aquí para ver las actualizaciones pregrabadas y materiales impresos de proveedores de atención médica, respresentantes de padres de la comunidad PPMD y profesionales de la industria en español. Puedes ver, descargar y revisar los materiales a tu propio ritmo y enviar preguntas a spanish@parentprojectmd.org.
Questions
PPMD se dedica a expandir los recursos de Duchenne para familias de habla hispana. Si tiene preguntas adicionales sobre recursos, investigación o atención, ¡envíenos un correo electrónico a spanish@parentprojectmd.org! Trabajaremos con un intérprete médico certificado para brindarle recursos y orientación.
