PPMD se dedica a expandir los recursos de Duchenne para familias de habla hispana. Si tiene preguntas adicionales sobre recursos, investigación o atención, ¡envíenos un correo electrónico a spanish@parentprojectmd.org! Trabajaremos con un intérprete médico certificado para brindarle recursos y orientación.
PPMD ha creado un video para que los niños expliquen Duchenne y varias presentaciones sobre cuidados para familias de habla hispana.
Una Guía Parea El Nuevo Diagnóstico Y Cuidado
Nadie está preparado para recibir el diagnóstico de Duchenne. En la mayoría de los casos, los padres y cuidadores no tienen conocimiento previo de la enfermedad y la información en línea puede resultar muy abrumadora. PPMD trabajó para crear esta guía para brindar información precisa que sea más fácil de digerir y lo ayudará a navegar el cuidado de su hijo mientras mantiene una vida feliz y gratificante. PPMD está aquí para guiarlo y brindarle cualquier ayuda que necesite. Mientras lees esto, te sugerimos que vayas a tu propio ritmo y nivel de comodidad.
PPMD, WDO y TREAT NMD trabajaron en conjunto para crear una página con recomendaciones para la atención y cuidado, de pacientes, llamado los Imperativos Duchenne MD. Este documento pretende ser una referencia rápida para los proveedores médicos que pueden no estar familiarizados con este diagnóstico.
Los pacientes que toman esteroides crónicos diarios a menudo tienen una cobertura de cortisol ineficaz, lo que puede conducir a una crisis suprarrenal, en el caso de una lesión o enfermedad grave, o durante una experiencia quirúrgica. El Protocolo de esteroides PJ Nicholoff fue desarrollado y publicado para abordar todos los problemas relacionados con problemas relacionados con los esteroides.
Descargar la Guía de la Familia de Esteroides
Ser una portadora de Duchenne puede afetar muchos aspectos de la vida de una mujer, incluyendo su cuidado de la salud, planifícacion familiar, y su salud mental. Este folleto es una guía completa de las preguntas más frecuentes de las portadoras. Fue desarrollado en colaboracíon con portadoras y expertas en neurología, cardiología y psicología.
Una página de información breve sobre las portadoras de Duchenne para familias y médicos
Este documento resume las pautas y definiciones de opciones de tratamiento para controlar el rango de movimiento en niños y adultos con Duchenne. No todo lo contenido en este documento se aplicará a todas las personas con Duchenne, y es mejor que los planes individualizados los lleve a cabo un fisioterapeuta experimentado.
Esta tarjeta simple pero extremadamente importante para su cartera lo ayudará a hablar con los médicos, las enfermeras y la administración del hospital, si su hijo se enferma o lesiona repentinamente.
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Estas tarjetas de emergencia son de mayor tamaño, resistentes a la intemperie e incluyen una cadena para un fácil acoplamiento a mochilas, scooters, cochecitos, sillas de ruedas y otros dispositivos de movilidad. Las tarjetas son de dos caras; el lado español enfatiza información importante para las familias y la información de contacto de emergencia, y el lado inglés está dirigido a profesionales de la salud / personal de primeros auxilios que cuidan de usted o su hijo.
“Education Matters” es una guía creada para padres y maestros con el objetivo de optimizar la experiencia del niño en un entorno de aprendizaje. Escrito por Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD), Education Matters ofrece información práctica sobre Duchenne en relación con la experiencia educativa de un niño y consejos específicos para lograr el éxito en el aula de la primera infancia.
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