Support & Care Materials
(MATERIALES DE SOPORTE Y CUIDADO)

Spanish (ESPAÑOL)

PPMD se dedica a expandir los recursos de Duchenne para familias de habla hispana. Si tiene preguntas adicionales sobre recursos, investigación o atención, ¡envíenos un correo electrónico a spanish@parentprojectmd.org! Trabajaremos con un intérprete médico certificado para brindarle recursos y orientación.

videoteca

PPMD ha creado un video para que los niños expliquen Duchenne y varias presentaciones sobre cuidados para familias de habla hispana.

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Care Imperatives (Imperativos Duchenne)

PPMD, WDO y TREAT NMD trabajaron en conjunto para crear una página con recomendaciones para la atención y cuidado, de pacientes, llamado los Imperativos Duchenne MD. Este documento pretende ser una referencia rápida para los proveedores médicos que pueden no estar familiarizados con este diagnóstico.

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PJ Nicholoff Steroid Protocol (PJ Nicholoff Protocolo de esteroides)

Los pacientes que toman esteroides crónicos diarios a menudo tienen una cobertura de cortisol ineficaz, lo que puede conducir a una crisis suprarrenal, en el caso de una lesión o enfermedad grave, o durante una experiencia quirúrgica. El Protocolo de esteroides PJ Nicholoff fue desarrollado y publicado para abordar todos los problemas relacionados con problemas relacionados con los esteroides.

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¡Protocolo modernizar muy pronto!

Portadoras de la Distrofia Muscular de Duchenne: Respuestas a Sus Preguntas

Ser una portadora de Duchenne puede afetar muchos aspectos de la vida de una mujer, incluyendo su cuidado de la salud, planifícacion familiar, y su salud mental. Este folleto es una guía completa de las preguntas más frecuentes de las portadoras. Fue desarrollado en colaboracíon con portadoras y expertas en neurología, cardiología y psicología.

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Gama de gestión de movimiento

Este documento resume las pautas y definiciones de opciones de tratamiento para controlar el rango de movimiento en niños y adultos con Duchenne. No todo lo contenido en este documento se aplicará a todas las personas con Duchenne, y es mejor que los planes individualizados los lleve a cabo un fisioterapeuta experimentado.

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Emergency Information – Wallet Card (Información de emergencia – Tarjeta para la cartera)

Esta tarjeta simple pero extremadamente importante para su cartera lo ayudará a hablar con los médicos, las enfermeras y la administración del hospital, si su hijo se enferma o lesiona repentinamente.

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Emergency Information – Large Weatherproof Card (Información de emergencia – Tarjeta grande resistente a la interperie)

Estas tarjetas de emergencia son de mayor tamaño, resistentes a la intemperie e incluyen una cadena para un fácil acoplamiento a mochilas, scooters, cochecitos, sillas de ruedas y otros dispositivos de movilidad. Las tarjetas son de dos caras; el lado español enfatiza información importante para las familias y la información de contacto de emergencia, y el lado inglés está dirigido a profesionales de la salud / personal de primeros auxilios que cuidan de usted o su hijo.

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La Educación Que Importa Para Padres y Maestros

“Education Matters” es una guía creada para padres y maestros con el objetivo de optimizar la experiencia del niño en un entorno de aprendizaje. Escrito por Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD), Education Matters ofrece información práctica sobre Duchenne en relación con la experiencia educativa de un niño y consejos específicos para lograr el éxito en el aula de la primera infancia.

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